Her finner du kursoversikt fra Senter for sjeldne diagnoser i 2018:
Det legges ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema cirka 3 måneder før kurset.
Kriterier for senterets kurstilbud
Senter for sjeldne diagnoser har ansvar for ca 70 sjeldne diagnoser. De mest sjeldne diagnosene er det bare 5-6 personer i hele landet som har, mens andre diagnoser kan gjelde opptil 500 personer.
Hvem holdes det kurs for?
Senteret tilbyr kurs til personer med en av senterets diagnoser, deres foreldre, søsken, besteforeldre, partnere og andre pårørende, og fagpersoner.
Hva slags kurs holdes, og hvorfor?
Målsettingen er å tilby alle pasienter minst ett diagnoserettet kurs i livsløpet. I tillegg arrangeres det temakurs som gjelder flere diagnoser.
Senterets årlige kursplan bygger på:
- Brukergruppenes behov, basert på våre rådgiveres kontakt med pasienter, pårørende og fagpersoner
- Innspill fra brukerforeningene, senterets årlige brukersamling og Senterrådet.
- Antall nyregistrerte personer med hver diagnose siden forrige kurs, og totalt antall personer med hver diagnose
Senteret har anledning til å arrangere 2-4 kurs på Frambu kompetansesenter hvert år. For å utnytte Frambus unike tilbud til barn, prioriteres kurs for barnefamilier på Frambu. Andre kurs arrangeres på leirsteder og hoteller.
Oftere kurs for diagnoser med mange registrerte
Det arrangeres oftere kurs om diagnoser med mange registrerte pasienter enn om diagnoser med få pasienter. Senteret prioriter vanligvis pasienter og pårørende som ikke har vært på liknende kurs tidligere.
→ Les mer på sjeldnediagnoser.no
leverforeningen.no 