Kurs om gallegangsatresi, Alagille syndrom og Aagenæs syndrom

Hva inneholder kurset?

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et kurs om Alagille syndrom, gallegangsatresi og Aagenæs syndrom. Hensikten med kurset er at du skal få økt kunnskap om barnets/egen diagnose og hvordan leve med en sjelden leverdiagnose gjennom forelesninger og samtaler med andre i samme situasjon. I samarbeid med Leverforeningen har vi kommet fram til følgende temaer:

  • Medisinsk informasjon, behandling og oppfølging
  • Ernæring ved leversykdom
  • Å være voksen med en kronisk sykdom
  • Å være foreldre til et barn med kronisk sykdom
  • Hjelp fra det offentlige

Hvem er i målgruppen?

  • Du som er 18 år eller eldre og ønsker å få mer informasjon om din diagnose
  • Foreldre til barn under 18 år

Hvor holdes kurset?

Kurset holdes på Scandic Oslo Airport, Gardermoen, se scandichotels.no

Når?

Ankomst: mandag 21. oktober før kl. 11.00

Avreise: tirsdag 22. oktober etter kl. 15.30

Økonomi

Kurset og oppholdet er gratis og reiseutgifter dekkes. Foreldre får opplæringspenger. De som kommer med på kurset får mer informasjon om dette.

Søknadsskjemaet sendes før 9. september til:

Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo

Merk konvolutten med ”Gjelder kurs”.

Du får beskjed om du har kommet med på kurset ca. 20. september.

Last ned informasjon og søknadsskjema her

→ Se sjeldnediagnoser.no for mer informasjon.

Publisert under SSD

Ung Face IT – Rekruttering av deltakere til forskningsprosjekt

Ung Face IT er et nettbasert intervensjonsprogram som har som formål å bedre selvbildet og livskvalitet hos ungdommer som har utfordringer knyttet til et annerledes utseende. Det viktigste kriteriet er at ungdommene selv opplever sitt utseende som problematisk! Det er ikke geografisk avhengig så alle i det ganske land er velkommen!

Fortsett Ung Face IT – Rekruttering av deltakere til forskningsprosjekt

Publisert under SSD

Ville ideer etterlyses!

Etterlyst:

Ville ideer!

Har du gode idéer til TV- og radioprogrammer?
NRK ønsker å speile hele Norges befolkning, også funksjonshemmede, og inviterer til idédugnad i samarbeid med FFO.

NRK ønsker gode ideer til programkonsepter med og om funksjonshemmede, men også tips til hvordan funksjonshemmede kan ha en naturlig rolle i alle type program og sendeflater.

Tid & sted:
Tirsdag 26. februar kl. 17:00 – 19:30
TV-huset, NRK Marienlyst

PROGRAM:

16.00 – 17.00: Pizza, brus, boller & kaffe
17.00 – 17.15: Velkommen v/Siri og Cato
17.15 – 18.15: Kreativt arbeid
18.15 – 18.30: Pause
18.30 – 19.30: Oppsummering
19.30: Avslutning

Har du lyst til å være med, send en e-post til Cato Lie, seniorrådgiver i FFO, innen tirsdag 19.02. Det er begrenset antall plasser.

 

Publisert under FFO

Frambuleir 2019

Vil du delta på Frambuleir i sommer?

Fra juni til august arrangeres det tre leire for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Husk å søke innen 1. mars hvis du vil delta!

 

Hva er Frambuleir?

Leir på Frambu er kurs for personer med sjeldne eller lite kjente diagnoser fra 12 år og oppover. Alle deltar uten foreldre eller assistenter til stede.

Sommeren 2019 arrangeres følgende leirer:

Frambuleir 1: 2.-12. juli – for barn mellom 12 og 15 år
(født 2004-2007)

Frambuleir 2: 16.-26. juli – for unge voksne mellom 22 og 30 år
(født 1989-1997)

Frambuleir 3: 30. juli – 9. august – for ungdom mellom 16 og 21 år
(født 1998-2003) 

Her finner du mer informasjon og søknadsskjema

 

Hvem kan søke?

Frambuleir er åpen for barn, ungdom og voksne som har tilbud ved et av kompetansesentrene for sjeldne diagnoser. Deltakerne må kunne delta i og ha nytte av leirens gruppeaktiviteter og kommunisere og fungere godt og selvstendig i sosialt samspill med de andre på leiren.

NB: På grunn av leirenes organisering og bemanning kan det dessverre ikke tilby plass til personer med omfattende kommunikasjons- og pleiebehov, krevende psykiske plager eller store atferdsproblemer eller sosiale vansker.

 

Koster det noe?

Å delta på leir er gratis, men for å dekke utgifter til utflukter og sosiale aktiviteter utenfor Frambu har leirene en felleskasse. Satsen er kr 1000,- og samles inn ved ankomst.

Pasientreiser (helsenorge.no) dekker reiseutgifter til og fra Frambu etter gitte regler.

 

Vil du vite mer?

Hver leir har faste kontaktpersoner. Disse finner du under beskrivelsen av den enkelte leiren i kursoversikten

 

Husk å søke innen 1. mars hvis du vil være med!

Last opp søknadsskjema her (vi anbefaler tosidig utskrift)

Alle som søker om plass på leir får tilsendt svarbrev i begynnelsen av april. Vi gjør oppmerksom på at det ofte er mange flere som søker enn det er plass til. Vi oppfordrer likevel alle som ønsker å delta om å søke. De som får tilbud om plass, får tilsendt nærmere informasjon om leirene i svarbrevet. Det er viktig at alle skjema som følger bekreftelsen blir fylt ut og returnert Frambu innen fristen. Det gjør oss bedre i stand til å følge opp hver enkelt leirdeltaker på en best mulig måte.