Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått konsesjon fra Datatilsynet til å føre internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert ved senteret, må gi samtykke til å være oppført i registeret.

Foresatte samtykker for barn under 16 år.

samtykke_92

Vil du gi ditt samtykke til å være registrert i pasientregisteret?

Senter for sjeldne diagnoser har begynt å ringe til personer i pasientregisteret. Det er vanskelig å finne riktig telefonnummer. Det vil derfor være til stor hjelp om dere selv kontakter senteret.

Les mer om hva du samtykker til  på senterts nettsider: www.sjeldnediagnoser.no

Du kan ringe å gi ditt muntlige samtykke på tlf: 23 07 53 40

Kursoversikt fra SSD i 2015

På SSD sine sider får oversikt over planlagte kurs i 2015. De arrangerer kurs for barn, unge, voksne og pårørende. De tilbyr også kurs til fagpersoner som har kontakt med brukere med én av våre diagnoser i sitt arbeid. Fagpersoner kan i tillegg delta på deler av brukerkursene.

SSD_kurs

Kurs for brukere og pårørende
Hvis du ønsker informasjon om SSD’s brukerkurs, kan du ta kontakt på epost og få tilsendt invitasjonen når den er klar.