Kurs om gallegangsatresi, Alagille syndrom og Aagenæs syndrom

Hva inneholder kurset?

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et kurs om Alagille syndrom, gallegangsatresi og Aagenæs syndrom. Hensikten med kurset er at du skal få økt kunnskap om barnets/egen diagnose og hvordan leve med en sjelden leverdiagnose gjennom forelesninger og samtaler med andre i samme situasjon. I samarbeid med Leverforeningen har vi kommet fram til følgende temaer:

  • Medisinsk informasjon, behandling og oppfølging
  • Ernæring ved leversykdom
  • Å være voksen med en kronisk sykdom
  • Å være foreldre til et barn med kronisk sykdom
  • Hjelp fra det offentlige

Hvem er i målgruppen?

  • Du som er 18 år eller eldre og ønsker å få mer informasjon om din diagnose
  • Foreldre til barn under 18 år

Hvor holdes kurset?

Kurset holdes på Scandic Oslo Airport, Gardermoen, se scandichotels.no

Når?

Ankomst: mandag 21. oktober før kl. 11.00

Avreise: tirsdag 22. oktober etter kl. 15.30

Økonomi

Kurset og oppholdet er gratis og reiseutgifter dekkes. Foreldre får opplæringspenger. De som kommer med på kurset får mer informasjon om dette.

Søknadsskjemaet sendes før 9. september til:

Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo

Merk konvolutten med ”Gjelder kurs”.

Du får beskjed om du har kommet med på kurset ca. 20. september.

Last ned informasjon og søknadsskjema her

→ Se sjeldnediagnoser.no for mer informasjon.

Publisert under SSD

Ung Face IT – Rekruttering av deltakere til forskningsprosjekt

Ung Face IT er et nettbasert intervensjonsprogram som har som formål å bedre selvbildet og livskvalitet hos ungdommer som har utfordringer knyttet til et annerledes utseende. Det viktigste kriteriet er at ungdommene selv opplever sitt utseende som problematisk! Det er ikke geografisk avhengig så alle i det ganske land er velkommen!

Fortsett Ung Face IT – Rekruttering av deltakere til forskningsprosjekt

Publisert under SSD

Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått konsesjon fra Datatilsynet til å føre internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert ved senteret, må gi samtykke til å være oppført i registeret.

Foresatte samtykker for barn under 16 år.

samtykke_92

Vil du gi ditt samtykke til å være registrert i pasientregisteret?

Senter for sjeldne diagnoser har begynt å ringe til personer i pasientregisteret. Det er vanskelig å finne riktig telefonnummer. Det vil derfor være til stor hjelp om dere selv kontakter senteret.

Les mer om hva du samtykker til  på senterts nettsider: www.sjeldnediagnoser.no

Du kan ringe å gi ditt muntlige samtykke på tlf: 23 07 53 40