Forfatter: Lena Borge

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT Vestland) har gleden av å invitere til et innholdsrikt og informativt fagseminar, der vi setter søkelys på temaet organdonasjon og transplantasjon.

«Over 600 nordmenn venter på et nytt livreddende organ og antallet øker stadig. EN donor kan
redde opptil syv liv. Hva kan vi gjøre?»

Til å belyse temaet, har vi fått med oss

• Janne Marlene Gripheim: Avdelingsleder, Avdeling for Transplantasjonsmedisin, OUS Rikshospitalet som bl.a. vil snakke om arbeidet med en Nasjonal organisering av donorvirksomheten, utviklingen av ventelisten og Transplantasjonsloven
• Gunhild Holmaas: Donoransvarlig overlege fra Haukeland Universitetssykehus, Kirurgisk serviceklinikk snakker om donasjonsarbeidet lokalt på Haukeland, litt om både organdonasjon etter hjernedød og hjertestans og årsaker til at potensielle donorer ikke blir donorer
• Nina Roland: Styreleder i Stiftelsen Organdonasjon tar for seg Stiftelsens arbeid og litt om veien videre
• Erik Wilberg: Levertransplantert forteller sin historie og om sitt engasjement for donorsaken
• Leif-Tore Lorentzen: Fylkesleder i LNT Nordland forteller om arbeidet LNT Nordland gjør for sine medlemmer og donasjonssaken

Arrangementet finner sted:

Lørdag 7. september fra kl 14:00 – 17:00 (dørene åpner kl 13:30) i FFO Vestland sine lokaler – Vestre Strømkaien 7, 5008 Bergen (vis a vis ByGarasjen, samme bygg som Vestland Fylkeskommune)

Vi vil også benytte oss av videokonferanse-utstyr, slik at du kan delta digitalt om du ikke har anledning til å være fysisk tilstede. Det blir pauser underveis, og enkel servering. Arrangementet er gratis.

PÅMELDING: Du melder deg på fagseminaret ved å sende en mail til LNT_Vestland@outlook.com.

Frist for påmelding er satt til 31. august.

Vi har kun 70 plasser, så vær tidlig ute med din påmelding! Invitasjonen blir også sendt til flere pasientforeninger på Vestland.

Hold av datoen: 17. september kl. 17.00!

Webinaret foregår på engelsk.

ERN RARE-LIVER Webinar Series:
How to communicate with adolescents and young adults

Lenke til webinaret: https://uke-de.zoom-x.de/j/63296509757?pwd=Szfz87hXmMfTFVyVsz3nS9ItHNLAYu.1

Deltakere vil bli dempet ved inngang. Still spørsmålene dine ved å bruke chat-funksjonen.

Merk: Nettseminaret holdes via Zoom og tas opp. Som deltaker, vær dempet under presentasjonen for å sikre at opptaket ikke blir forstyrret. Det vil være en dedikert del av webinaret for diskusjon.

Ved å delta på møtet godtar du opptaket.

Klikk på denne lenken 17. september kl.17.00: 
https://uke-de.zoom-x.de/j/63296509757?pwd=Szfz87hXmMfTFVyVsz3nS9ItHNLAYu.1

Influensa er særlig vanlig blant barn. I en gjennomsnittlig influensasesong vil 20-30 % av alle barn bli smittet. De aller fleste barn tåler influensa godt, men barn med noen sykdommer og tilstander, har en økt risiko for å bli alvorlig syke.

Noen barn blir alvorlig syke av influensa

I Norge er det omtrent 80.000 barn mellom 0 og 17 år som tilhører én eller flere av risikogruppene for alvorlig influensa. Den aller største gruppen er barn med astma eller en annen lungesykdom. I tillegg er det flere tusen barn med hjertesykdom, diabetes og nevrologiske sykdommer som epilepsi.

Hvert år blir om lag 500 barn så alvorlig syke av influensa at de må legges inn på sykehus. De fleste er i utgangspunktet friske barn, men har sykdommer eller tilstander som gjør at de har økt risiko for å bli alvorlig syke på grunn av influensa. Barn i risikogruppene har omtrent 4 ganger større risiko for å bli lagt inn på sykehus med influensa, enn friske barn.

Vaksine er det tiltaket som forebygger mest

Influensavaksine er det enkleste og beste tiltaket som forebygger influensa og alvorlige følger av sykdommen. Barn med risikotilstander bør derfor få vaksine hver høst.

Det finnes to ulike typer influensavaksine som er godkjent for barn, nesesprayvaksine og injeksjonsvaksine. Sistnevnte er godkjent for alle barn fra 6 måneder, men nesesprayvaksinen er godkjent for aldersgruppen 2-17 år.

Vaksinens effekt

Effekten av influensavaksine varierer fra år til år, avhengig av hvilket virus som sirkulerer, men ligger i gjennomsnitt på 60 prosent.

Noen kan derfor få influensa selv om de er vaksinert, men det ser likevel ut til at vaksinen gjør sykdommen mildere og reduserer risikoen for alvorlige sykdomsforløp.

Hvor får man influensavaksiner til barn?

Vaksinering foregår vanligvis i perioden oktober til desember. Foresatte må som regel bestille time for vaksinering av barnet ditt. Sjekk kommunens eller fastlegens nettsider for informasjon om vaksinering av barn og pris. Barn som er på sykehus eller hos spesialist for oppfølging og behandling, kan få vaksine der.

For mer informasjon om influensavaksine til barn, kan du gå inn på Folkehelseinstituttets nettsider.

Artikkelen er distribuert og skrevet av FHI.

I 1968 beskrev barnelegen Øystein Aagenæs og medarbeidere for første gang en sykdom med gallestase og lymfødem. Sykdommen fikk senere navnet cholestasis-lymphedema syndrome 1 (LCS-1) eller Aagenæs syndrom.

Det har i mange år vært lagt ned mye arbeid for å finne den genetiske årsaken til Aagenæs syndrom. I 2000 fant en forskergruppe et område på kromosom 15 som var av spesiell interesse, men man klarte ikke å finne ut hvilket gen som påvirket. En forskningsgruppe ved Barne- og Ungdomsklinikken på OUS har i flere år jobbet med å finne den genetiske årsaken til sykdommen og hvilke mekanismer som er viktig. Ved å sammenlikne genene til flere pasienter med Aagenæs syndrom fant vi etterhvert hvilket gen som var påvirket. Årsaken til at denne forandringen ikke var så lett å finne er fordi forandringen sitter i området rett utenfor den delen av genet som koder for proteinet. Forandringen befinner seg i det området som regulerer uttrykket av genet UNC45A. Genet som er påvirket er et støtteprotein som påvirker andre proteiner.

For å finne ut mer om hvordan kløe og gallestase oppstår undersøkte vi sammen med patologer i Norge og Tsjekkia hvordan ulike kanaler var uttrykt og plassert i leveren. Kanalenes plassering viste stor variasjon mellom ulike biopsier. Vi tror at gallekanalenes plassering kan ha betydning for gallestase og gi oss en pekepinn på hva som er mekanismene bak gallestase hos pasienter med Aagenæs syndrom.

Den vitenskapelige artikkelen kan man finne den på hjemmesidene til Journal of Hepatology (gratis). DOI: 10.1016/j.jhep.2023.05.037

Forskerteamet har bestått av bioingeniører, molekylærbiologer, genetikere, patologer og barneleger og vi har hatt et flott internasjonalt samarbeid med forskere i Tsjekkia. Vi vil spesielt få takke pasienter, pårørende og Leverforeningen for å ha støttet så helhjertet opp om denne forskningen både gjennom deltakelse og diskusjon. Dette har vært til stor inspirasjon og nytte og har vært en forutsetning for at vi har kommet videre.

Dette har vært viktig steg for å forstå sykdommen, men det er fremdeles spørsmål som gjenstår. Samarbeidet med de som kjenner sykdommen er viktig for å stille de riktige spørsmålene og vite hva som vi skal fokusere på i forskningen. Vi er glade for å ha blitt tildelt forskningsmidler fra helse Sør-Øst til å starte neste fase i utforskningen og er spente på hvilke svar vi kan få.

I samarbeid med Leverforeningen planlegger vi et digitalt møte om Aagenæs syndrom – hvor vi kan dele og diskutere disse funnene og veien videre.

Alle medlemmer i foreningen får tilsendt invitasjon på Facebook-gruppen og e-post.

Runar Almaas
Barnelege

Universitetssykehuset i Oslo, er tilknyttet Europeisk Referansenettverk for sjeldne leversykdommer – ERN Rare-liver. Overlege Runar Almaas (barn) og  overlege Trine Folseraas (voksen) er UiOs kontaktpersoner inn mot nettverket.

Leverforeningen ble i 2020 med som deltager i referansegruppen med mulighet til å spille inn ønsker og formidle dette på europeisk nivå.

Det er samlet mye informasjon om diagnoser, spesialistsentre, pasientorganisasjoner, nyheter og aktiviteter på deres nettsider: rare-liver.eu

Les også mer her: rare-liver.eu/media/flyer-pdf