Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått konsesjon fra Datatilsynet til å føre internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert ved senteret, må gi samtykke til å være oppført i registeret.
Foresatte samtykker for barn under 16 år.
Vil du gi ditt samtykke til å være registrert i pasientregisteret?
Senter for sjeldne diagnoser har begynt å ringe til personer i pasientregisteret. Det er vanskelig å finne riktig telefonnummer. Det vil derfor være til stor hjelp om dere selv kontakter senteret.
Les mer om hva du samtykker til på senterts nettsider: www.sjeldnediagnoser.no
Du kan ringe å gi ditt muntlige samtykke på tlf: 23 07 53 40
leverforeningen.no 