SSD er nå på Facebook

SSD

Informasjon fra SSD, Senter for sjeldne diagnoser:
Senter for sjeldne diagnoser er på Facebook. Etter flere års arbeid og mange diskusjoner for og mot, har vi nå opprettet en egen Facebookside for senteret.

Tanken er at Facebooksiden skal utfylle nettsiden vår, men at tonen (språket) kan være mer uformell enn på nett. Vi har åpnet opp for kommentarer og mulighet for at andre ( f eks brukere, pårørende, fagfolk) kan poste innlegg på siden vår, men vil vurdere fortløpende om veggen skal stenges dersom det kommer mange innlegg med personsensitivt innhold.

Vi oppfordrer alle som er på Facebook til å like siden, for å se hva vi legger ut. Ellers er det bare å ta kontakt med oss dersom dere har spørsmål eller kommentarer.

www.facebook.com/sjeldendiagnose

Frambuleir sommeren 2015

Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Brukere fra 12 år med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser, kan søke om deltakelse. Vi vet at flere av våre unge har hatt stor glede av tilbudet.

frambu-logo

Mer informasjon om Frambuleir finner dere her.

Søknadsskjemaet finner dere her.

Telefon: 64 85 60 00

E-post: resepsjonen@frambu.no

Søknadsfristen er 1. mars 2015!

Velkommen til Leverforeningen

Leverforeningen er en interesse og støtteorganisasjon for personer med medfødt leversykdom, eller leversykdom oppstått og oppdaget i barne- eller ungdomsårene, og deres familier og pårørende.

children play doctor
Gjennom vårt arbeid sprer vi kunnskap om leversykdommer og bidrar til økt kompetanse hos helse- og sosialmedisinsk personell i forhold til situasjonen til den leversyke og pårørende.

Vi er en aktiv forening som i tillegg til å ivareta medlemmenes interesser fokuserer på å etablere et sosialt nettverk for erfaringsdeling, felles aktiviteter og samlinger.

Hele foreningen samles en gang hvert år til felles konferanse og årsmøte.